Câteva reflecții pornind de la cartea Autism and the Stress Effect, de Theresa Hamlin

O carte care merita (re)citită de părinți, profesioniști, terapeuți

O carte care abordează problema cazurilor de autism cu manifestări complexe, severe. Acele cazuri care de multe ori sunt excluse din studiile clinice, din centrele de terapie, din școli pentru că nu se încadrează în sistem, în abordare, în protocol, în metodā… ș.a.m.d

O carte despre intervenția integrativă

O carte care vine cu un mesaj plin de speranță și totodată cu o viziune complexă, soluții testate, si multiple cazuri abordate cu succes

O carte recomandată de Temple Grandin pentru cazurile de autism sever

Ce susține Hamlin:

Foarte mulți dintre copiii autiști au frecvent multiple afecțiuni medicale asociate - de la inflamație cerebrală și tulburări metabolice la stres și dereglări imune – care necesită o intervenție multidisciplinară și coordonată pentru a reda sănătatea minții și a corpului. Intervenția eficientă pentru copiii autiști cu manifestări mai complexe trebuie să depășească tratarea simptomelor vizibile și să investigheze cauzele profunde.

Iată și câteva citate din carte:

„Susțin necesitatea reexaminării modului în care privim autismul. Comportamentele negative trebuie înțelese ca simptome ale unui dezechilibru – fie în mediu, fie în biologia copilului – care trebuie descoperit și tratat. Aceste comportamente nu pot fi pur și simplu gestionate cu recompense sau prin constrângeri. Avem nevoie să identificăm cauzele de bază ale problemelor și să dezvoltăm strategii pentru a le corecta sau a le regla.”

„Autismul este, uneori, cea mai mică dintre problemele lor (copiilor autiști cu manifestări complexe). Celelalte afecțiuni sunt adesea mai urgente.”

“Sunt … profund îngrijorată de programele care au un focus prea restrâns, ignoră problemele de sănătate, folosesc izolarea și constrângerea fără să ia în considerare intelectul copilului cu autism.”

“În ciuda comportamentelor lor uneori provocatoare, copiii autiști cu forme severe sau complexe pot fi adecvați din punct de vedere social, având un simț al umorului minunat și subtil. Pot susține contact vizual clar și constant. Le face plăcere să aibă prieteni și sunt capabili să învețe și să progreseze atunci când li se oferă sprijin și experiențe atent calibrate.

Această înțelegere, însă, este adesea trecută cu vederea (...) Ei sunt frecvent percepuți drept copii cu tulburări de comportament și probleme psihiatrice și, uneori, chiar considerați fără speranță sau periculoși de către societate.

Părinții ne spun uneori că li s-a recomandat, chiar de către cadre medicale, să își instituționalizeze copilul.

Este nevoie urgentă de cercetare și educație, pentru a ajuta cu adevărat copiii autiști și familiile lor. Însă tocmai copiii autiști cu forme mai complexe, cei cu comportamente intense și greu de gestionat, sunt adesea excluși din studiile clinice și din centrele de cercetare. În continuare, există foarte puține informații documentate științific despre acești copii care manifestă simptome complexe.

Personalul școlar și părinții copiilor autiști, din păcate, se zbat adesea fără sprijinul și ghidarea atât de necesare pentru a ști cum să intervină și cum să ajute cu adevărat.”

Ce propune autoarea cărții Autism and the Stress Effect ?

O schimbare radicală de perspectivă: în loc să privim autismul sever doar prin lentila comportamentului, să începem cu întrebarea „ce se întâmplă în corpul și mediul acestui copil?”. Hamlin argumentează că simptomele intense și greu de gestionat – crize, opoziție, regres, autoagresivitate – sunt adesea semne ale unui sistem copleșit de stres cronic, inflamație, durere fizică sau confuzie senzorială, nu semne ale unei „lipse de disciplină” sau ale unui „autism irecuperabil”. Prin urmare, abordarea trebuie să fie una holistică, profund personalizată, care combină intervenția terapeutică atentă cu investigarea medicală, reglarea mediului, sprijinul nutrițional și emoțional.

Pentru ca acești copii să poată realmente ieși la lumină cu talentele și abilitățile lor, Hamlin recomandă formarea unei echipe interdisciplinare reale în jurul lor – care să includă nu doar terapeuți comportamentali, ci și medici, nutriționiști, organizatori, apărători legali și susținători emoționali. Aceștia pot fi și rude, membri din familie, prieteni. Soluția nu constă într-o metodă unică, ci în capacitatea profesioniștilor și a familiilor lor de a discerne ce are nevoie fiecare copil în mod specific. Progresul devine posibil atunci când copilul este văzut, înțeles și susținut în întregul său – biologic, relațional și emoțional.

Odată cu abordarea integrativă pe care o propune, cartea vine cu și cu multe detalii, sfaturi concrete atât pentru reglare emoțională și calmare, cât și pentru o nutriție sănătoasă și păstrarea unui mediu non-toxic - aspecte foarte importante pentru mulți dintre copiii sensibili, cu alergii, boli metabolice și alte complicații des întâlnite în cazurile de autism complex.

Câteva reflecții

Citind cartea Theresei Hamlin, ca părinte de copil autist cu afecțiuni complexe am rezonat profund.

Cazurile de autism sever sau complex rămân adesea suspendate.

Între o variantă de intervenție, care în cel mai fericit caz nu atinge toate aspectele importante și problemele reale ale copilului, fiind mai mult sau mai puțin reducționistă; și între un sistem medical incapabil să trateze realmente cazurile de afecțiuni complexe, care apar simultan și trebuie tratate simultan.

Părintele este prins adesea într-un fel de ping-pong între “specialiști”, fără să i se ofere un ghidaj personalizat adecvat. Pentru că, pur și simplu, nu e nimeni pregătit să facă acest lucru.

E o realitate întâlnită în foarte multe țări.

Există încercări meritorii de a acoperi aceste probleme și la noi și în lume, dar sunt puține în raport cu nevoia reală. Printre ele se află și centrul fondat și condus de Theresa Hamlin, The Center for Discovery, care probabil ar trebui mai bine popularizat ca model de intervenție integrativă.

Ce lipsește?

O hartă personalizată, o viziune integrativă.

Un plan de intervenție care să ia în calcul mai mult decât componenta comportamentală.

Autismul sever sau complex nu poate fi abordat eficient dacă nu sunt luate în considerare și:

• starea de sănătate a copilului (durere, disconfort digestiv, inflamație, oboseală cronică);

• nivelul de autoreglare și maturizare neurologică;

• piramida învățării, adică acea succesiune de nevoi de bază care trebuie echilibrate pentru ca învățarea să fie posibilă: siguranță fizică, echilibru senzorial, reglare emoțională, relație, motivație.

Soluția? O abordare personalizată, centrată pe persoană, în care accentul cade pe colaborare, nu pe competiție între metode și paradigme.

Vocea părinților

Una dintre ideile fundamentale ale cărții Autism and the Stress Effect este că vocea părinților trebuie ascultată și valorizată – nu ignorată, nu minimizată. În special în cazul copiilor cu forme complexe de autism, care nu se încadrează în tipare sau „răspunsuri așteptate”, intuiția părinților este adesea singurul ghid real și autentic. Ei simt, văd și trăiesc zilnic ceea ce protocoalele rigide nu pot surprinde. Theresa Hamlin arată clar că aplicarea mecanică a intervențiilor, fără a ține cont de contextul medical, senzorial și emoțional al copilului, nu doar că este ineficientă – dar poate deveni chiar dăunătoare. Soluțiile reale apar atunci când părinții sau tutorii, îngrijitorii care sunt cu adevărat implicați în viața copilului sunt priviți ca parteneri în echipa de intervenție, iar vocea lor nu e considerată o piedică, ci o resursă vitală.

Calea de mijloc: discernământ, nu ideologie

Disputele ideologice riscă să deturneze discuțiile și atenția de la problema cu adevărat spinoasă: găsirea unei abordări integrative care realmente să aibă în centru nevoile copilului special și ale familiei.

Fiecare copil merită o abordare care îl onorează ca ființă unică – cu nevoi biologice, emoționale, relaționale și educaționale proprii.

Aceste rânduri nu sunt menite să ne întristeze, ci să ne trezească. Ele sunt, de fapt, o chemare la acțiune.

O chemare pentru părinți ai copiilor speciali: avem nevoie să fim bine informați, să vorbim deschis despre realitatea lor, să cerem sprijin adecvat și servicii de calitate – mai ales atunci când le susținem financiar direct. Pentru că doar împreună, cu voci unite și cereri clare, putem schimba în bine ceea ce ni se oferă. Când cererea va deveni mai conștientă și mai solidară, și oferta – în terapii, în intervenții și în îngrijire medicală – va fi mai empatică, mai etică și mai potrivită nevoilor reale ale copiilor noștri.

Și o chemare și pentru profesioniștii care oferă servicii pentru copiii speciali: fiți empatici, fiți flexibili, priviti cu luare aminte și discernământ cazul pe care îl aveți în fața. Nu țineți părinții care vor să se implice la ușa cabinetelor, colaborați cu ei, explicati-le, ca parte a serviciilor pe care le plătesc. Părinții informați și bine sfătuiți sunt cei mai buni aliați în recuperarea copilului. Nu aplicați protocoale și metode rigide. O intervenție de un anumit tip poate avea efecte profund diferite pentru persoane diferite, pentru copii diferiți, pentru că realitatea fiecăruia e diferită. Nu în ultimul rând, fiți deschiși către intervenții integrative.

Mult respect profesioniștilor empatici și deschiși pe care i-am întâlnit până acum. Sper sa fie cât mai mulți. Împreună putem face diferența pentru viitorul copiilor noștri speciali.

Autismul este o realitate de înțeles, strat cu strat, cu respect și curaj, în contextul persoanei.

Soluția nu este într-o tabără sau alta ideologică. Este în mijlocul drumului, acolo unde metodele și paradigmele se întâlnesc cu inima, cu discernământul și bunul-simț.