Inteligența este invizibilă, neputința corpului este vizibilă: despre paradoxul competenței în autism

Inteligența este invizibilă, neputința corpului este vizibilă: despre paradoxul competenței în autism

Recent, într-o postare despre Naoki Higashida și cartea sa „The Reason I Jump”, îmi exprimam uimirea față de spiritul profund pe care l-a dovedit Naoki. Înainte de a învăța să se exprime prin intermediul unei grile alfabetice, el bifa toate căsuțele unui „caz fără speranță”: non-verbal, comportamente repetitive, coordonare motorie slabă. La acea postare, am primit un comentariu tranșant din partea unui specialist cu experiență, care m-a pus pe gânduri. Îmi permit să citez și să mulțumesc pentru feedback pe această cale:

„Naoki este departe de a fi un caz izolat [...] IQ sub 80 încă nu am găsit, chiar dacă a fost vorba de copil de 11 ani cu dezvoltare de 2-3 ani...”

Foarte relevant și adevărat! Pe de altă parte, mulți dintre noi, părinți de copii diagnosticați cu TSA, ne întrebăm: bine, bine, dacă autiștii sunt așa de inteligenți, cum de "al meu" are nevoie de supraveghere 24 din 24?

Deși pare că se bat cap în cap, ambele poziții exprimă două adevăruri ale aceleiași realități. Citind cartea „Autism: Sensory-Movement Differences and Diversity” de Anne Donnellan & Martha Leary (autoare cu o experiență foarte vastă), am ajuns la concluzia că, pentru a înțelege cu adevărat autismul, trebuie să acceptăm simultan două adevăruri:

1. Adevărul despre potențial și competență: „Naoki este departe de a fi un caz singular”

Tot mai multe voci confirmă acest adevăr care trebuie spus tot mai răspicat, chiar dacă sună paradoxal pentru mulți. Vechea paradigmă, conform căreia persoanele autiste care nu își demonstrează competența au automat retard, este depășită. Neuroștiințele și sociologia ne avertizează: instrumentele actuale de măsurare a inteligenței sunt limitate. Nu putem măsura procesarea internă a unei minți doar prin output-ul verbal sau motor. A decreta „retardul mintal” pe baza unor teste standardizate, în cazul unei persoane care are dificultăți de exprimare, comunicare, control motor etc., este periculos și lipsit de bază științifică reală.

Revoluția comunicării facilitate (AAC) a scos la lumină mii de cazuri de competență nebănuită. Când au primit mijloacele potrivite, oameni considerați „fără intelect” au demonstrat o viață interioară complexă. Unii au scris cărți, poeme, alții au devenit contributori în științe. Foarte mulți au reușit să își comunice nevoile, ceea ce a contat imens pentru viața lor și a familiilor lor.

2. Adevărul despre nevoile speciale: Competența intelectuală NU garantează controlul asupra corpului.

Competența intelectuală nu elimină automat nevoia de supraveghere. Un copil poate fi perfect competent cognitiv și, totuși, să nu se poată îmbrăca singur, să nu se poată spăla sau să nu poată opri un comportament repetitiv. Acest lucru nu denotă lipsa inteligenței sau rea-voință. Este prăpastia dintre intenție și execuție.

Cartea lui Donnellan & Leary explică foarte clar acest decalaj. Tot mai multe studii indică faptul că o multitudine de manifestări în autism (agitație, lovire, pasivitate extremă) nu sunt intenționate, ci sunt rezultatul unor dificultăți senzorio-motorii reale, adesea cu substrat medical. Vorbim despre fenomene similare apraxiei sau catatoniei: impulsuri nervoase care fie blochează corpul (îngheț), fie îl trimit într-un haos de mișcări necontrolate. Aceste manifestări nu trebuie tratate strict ca pe niște „probleme de comportament” care trebuie stinse prin disciplină, pentru că sunt neputințe biologice.

Deci, persoanele autiste nu mai trebuie abordate educațional sau comportamental?

Ba da, trebuie. Dar simplul fapt că intervenția este informată de o perspectivă biomedicală și de prezumția de competență schimbă fundamental actul educațional. Îi adaugă discernământul și orientarea necesară, spun autoarele.

Mai cu seamă, focusul pe comunicare schimbă totul. Studiile arată că, atunci când li se oferă o voce (prin grile alfabetice, tastare, tablete sau artă), comportamentele disfuncționale scad fără să se intervină direct asupra lor. De ce? Pentru că persoana nu mai trebuie să „urle” prin corp pentru a fi auzită.

Ideea conform căreia persoanele autiste nu au interes pentru relaționare este un mit. Mai curând, la mijloc este un decalaj dramatic între competența reală și capacitatea de a-și face corpul să asculte.

Această idee a corpului care nu ascultă m-a dus imediat cu gândul la o frază dureroasă, dar revelatoare, a lui Naoki Higashida:

„Nici măcar nu avem un control adecvat asupra propriilor corpuri. Atât să stăm nemișcați, cât și să ne mișcăm la comandă este dificil – e ca și cum am controla de la distanță un robot defect. Pe deasupra, suntem mereu certați și nici măcar nu ne putem explica. Mă simțeam abandonat de întreaga lume.”

Ce să facem?

Să aplicăm „cea mai puțin periculoasă prezumție”, așa cum pledează autoarele: prezumția de competență. Să presupunem că mintea este competentă și înțelege, chiar dacă corpul nu poate executa sarcini de autoîngrijire, nu poate controla expresia feței sau vorbirea. Lipsa de control a corpului se poate manifesta prin dizabilitate severă, dar și subtil, printr-o pasivitate inexplicabilă. Inteligența și autonomia fizică sunt două circuite diferite. Să nu le confundăm.

Referință: Anne Donnellan & Martha Leary – „Autism: Sensory-Movement Differences and Diversity”.