Drumul alături de un copil special – un „maraton”, nu un „sprint”

​​În primii ani după diagnosticul de TSA, mulți dintre noi trăim cu sentimentul unei urgențe absolute. Tendința este de a da tot în acele momente, financiar și emotional. E un sentiment absolut firesc și de înțeles.

Totuși, în majoritatea cazurilor, nevoile medicale, terapeutice și de educație specială nu se încheie în copilăria timpurie.

​Statistic vorbind, peste 80% dintre copiii diagnosticați cu TSA au nevoie de o formă de intervenție și de suport pe termen lung, inclusiv la vârsta de adolescent și de adult tânăr.

​Multe familii își epuizează toate resursele financiare, emoționale și de anduranță în primii ani. Însă un maratonist știe că, dacă sprintează în primii 5 kilometri, nu va mai ajunge la linia de sosire.

​Financiar: sunt necesare resurse pentru suport medical și educațional și la 5 ani, și la 10 ani, și la 15 ani.

​Emoțional: rezistența la stres este limitată. Un părinte epuizat nu mai poate fi sprijinul de care copilul are nevoie în fiecare zi, pe toată durata copilăriei și adolescenței.

Cercetările asupra rezilienței familiilor subliniază că un parcurs reușit pentru copil depinde de capacitatea familiei de a menține un ritm constant al intervențiilor. Anduranța parentală și stabilitatea mediului familial sunt factori critici în prognosticul pe termen lung al copilului.

​Conform studiilor clinice și sociologice, consistența pe termen lung este mult mai predictivă pentru succes decât intensitatea extremă pe termen scurt. Implicarea părinților și continuitatea intervenției acasă, în viața de zi cu zi este cea care face diferența pe termen lung. Sprijinul constant (chiar și de intensitate mai mică, dar consecvent) prezice un grad mult mai mare de independență la vârsta adultă.

​Ce înseamnă să fii un „maratonist” pe drumul alături de copilul tău special?

​1. Să investești în sănătatea copilului, dar și a ta. Intervenția medicală corectă asupra comorbidităților este cea care oferă „combustibilul” pentru maraton copilului. Somnul, digestia, nutrienții contează enorm atât pentru părinte cât și pentru copil.

​2. Să gândești pe termen lung și să alegi variante sustenabile. „Totul” acum este o carte foarte riscantă. Trebuie alese acele intervenții care chiar fac diferența și care nu te îngroapă financiar și emoțional pe termen lung.

​3. Să ai grijă de tine și să fii împăcat pe acest drum: de cele mai multe ori, nu este important cât de repede alergi astăzi, ci să fii pe pistă și mâine, și peste 5 ani, sau peste 10 ani alături de copilul tău. Un părinte care manifestă anduranță și este liniștit reprezintă cea mai mare resursă a copilului: îi conferă și acestuia liniștea, siguranța și suportul de care care nevoie.

Continuitatea bate intensitatea. Împlinirea pe acest drum, a părintelui și a copilului în același timp, poate arăta ca o sumă de pași mici, făcuți cu anduranță, împăcare și iubire.