Privind spre viitor. Le putem oare oferi umbrela completă de protecție copiilor noștri speciali: educație și sănătate?
Privind spre viitor. Le putem oare oferi umbrela completă de protecție copiilor noștri speciali: educație și sănătate?
De când am început să scriem despre importanța abordării medicale a autismului, am primit unele comentarii de îngrijorare: „Atenție, riscăm, prin acest mesaj, să validăm comportamentele disfuncționale, găsindu-le «scuze» medicale."
Răspunsul: depinde de discernământul celui care aplică intervenția. De aceea avem nevoie de profesioniști competenți. Credem că în România, din fericire, avem mulți specialiști în intervenție educațională și comportamentală foarte bine pregătiți. Și sperăm să fie cât mai mulți!
Subliniem că nu vedem nicio contradicție între cele două abordări: medicală și educațională.
Am scris aici despre acest lucru:
https://www.facebook.com/share/p/1bRDLXaZDF/
Dar acum vrem să vorbim despre celălalt risc, despre care credem că este adevăratul ELEFANT DIN ÎNCĂPERE: cazurile de autism sever și complex cu substrat medical neabordat.
Consecințele ignorării acestui aspect pot fi devastatoare: instituționalizarea pe viață sau chiar moarte prematură.
Haideți să vorbim deschis despre ce soluții avem, aici și acum.
De ce, după mii de ore de muncă și intervenție, copiii cu afectare severă sau simptome complexe nu ajung la autonomie și nu dobândesc acele „comportamente funcționale" dorite? De ce eșuează demersurile, chiar și atunci când există bunăvoință și efort uriaș?
Răspunsul specialiștilor: în aceste situații, substratul medical este adesea ignorat. Nu s-a realizat o abordare integrativă, iar intervenția strict comportamentală nu este suficientă.
Dr. Theresa Hamlin (în cartea „Autism and the Stress Effect", recomandată cu căldură inclusiv de Temple Grandin) atrage atenția asupra acestui fenomen dramatic.
Din cauză că nu a fost tratată suferința biologică, mulți dintre copiii sever afectați ajung, la vârste mari, să fie excluși din centre și din școli, pe motiv că „nu se poate lucra cu ei" sau că nu se încadrează în ritm.
Oricât am interveni educațional pe un corp aflat în stres cronic, măcinat de neuroinflamație și disfuncții metabolice, creierul nu poate învăța. Este blocat în modul „Luptă sau Fugi".
Rezultatul? Tineri adulți complet dependenți, lângă care, în final, și educatorii și părinții strâng din umeri a neputință.
Cum stăm în România?
Trebuie să recunoaștem un lucru bun: România stă chiar binișor pe partea de intervenție educațională și comportamentală, uneori mai bine decât multe țări din Vest.
Avem mulți specialiști buni.
Avem oameni dedicați.
Și e foarte bine că e așa!
Dar la capitolul medicină personalizată pentru TSA?
Părinții care caută medici competenți, capabili să trateze comorbiditățile autismului, știu deja realitatea crudă: se stă câte 2-3 ani pe listele de așteptare.
De aceea, fac un apel către toată lumea din domeniu, inclusiv și mai ales către vocile puternice din zona intervențiilor educaționale și comportamentale:
Susțineți această cauză cu inima deschisă!
Avem nevoie de mai multă abordare medicală, mai ales pentru cazurile complexe. Nu e aici nici contradicție, nici competiție.
Un copil SĂNĂTOS este un copil cu care intervenția educațională și comportamentală corect aplicată poate face minuni!
Facem acest apel pentru binele și viitorul copiilor noștri speciali. Pentru binele familiilor lor. Și, în final, dar nu în ultimul rând, pentru binele comunității.
Cunosc oameni din domeniul intervențiilor și terapiilor care recunosc aceste bariere biologice și care recomandă investigații și medici. Mă înclin în fața lor! Ei sunt dovada că se poate.
Credem că e nevoie de o voce unitară și pe aceasta problemă, care să spună: uitați, AICI este un punct nevralgic! Aici este locul în care, dacă investim atenție și resurse, putem schimba fundamental soarta copiilor, a familiilor lor și a comunității în general.