Între neurodiversitate și dizabilitate: unde tragem linia?

Trăim o perioadă în care conceptul de neurodiversitate a adus multă lumină și acceptare. Este minunat să înțelegem că autismul înseamnă un creier care funcționează diferit, nu unul „defect" moral sau intelectual.

Da, „autismul" în sensul strict de neurodiversitate nu este o boală. Nu se tratează medical și prin terapii.

Totuși, există o capcană în care ne poate duce generalizarea fără discernământ a acestei idei: negarea dizabilității în cazul multor persoane din spectru. Realitatea este că, pentru foarte mulți autiști, neurodiversitatea vine la pachet cu multe provocări medicale și funcționale.

O insistență prea rigidă pe ideea că autismul nu implică o dizabilitate, ci doar o diferență – fără o distincție atentă a nuanțelor – riscă să transmită un mesaj confuz către comunitatea pe care o chemăm să ne sprijine copiii.

Dacă se insistă foarte mult pe ideea că persoanele autiste „nu au nicio problemă medicală sau funcțională, că e doar un fel de a fi", comunitatea și finanțatorii (publici sau privați) pot întreba pe bună dreptate confuzi:

„Dacă autismul ăsta e doar un mod de a fi, atunci de ce ați avea nevoie de atâtea terapii costisitoare, de medici și de intervenții educaționale complexe?"

Da, exact! Un astfel de discurs, care nu recunoaște din capul locului că spectrul poate include dizabilități cât se poate de reale, ne poate tăia craca de sub picioare exact acolo unde doare mai tare: resursele.

Pragmatic și strategic vorbind, distincția corectă a acestor nuanțe este cea mai bună cale. Este o eroare să vorbim despre dizabilitate și probleme doar când solicităm completarea formularelor pentru asociații sau când cerem sponsorizări, iar în rest să le negăm.

Realitatea de la firul ierbii, pe care o trăim noi, părinții, este mai complexă. Să o recunoaștem deschis.

Da, autismul în anumite manifestări poate fi privit strict ca neurodiversitate: o diferență de gândire, de percepție, o altă perspectivă asupra lumii. Asta se respectă și este chiar de prețuit.

Dar, de multe ori, barierele funcționale și comorbiditățile sunt cât se poate de reale și adesea invalidante. În astfel de cazuri, suportul este absolut necesar.

Aici intervine și marea dificultate de percepție: subtilitatea problemei.

Spre deosebire de evidența fizică a unui scaun cu rotile, autismul nu „se vede" întotdeauna la fel de dramatic din exterior. Nu e cu bandaje, nu e cu ghips. De cele mai multe ori nu implică intervenții chirurgicale complexe. Pe scurt, nu se vede la fel de clar că e vorba uneori de suferință sau de o inabilitate care are nevoie de suport.

Se vede mai mult diagnosticul psihiatric, care de multe ori umbrește celelalte probleme („diagnostic overshadowing").

În spate există, în enorm de multe cazuri, o afectare medicală, senzorială și funcțională reală.

Vorbim despre inabilități de reglare, uneori de probleme metabolice sau de coordonare care, deși nu atât de evidente, blochează dezvoltarea copilului. Nu sunt „mofturi", sunt condiții medicale și funcționale cu care ne confruntăm zi de zi mulți dintre noi.

Și cel mai important: sunt inabilități care pot fi tratate, recuperate sau ameliorate.

Aici ne ajută enorm abordarea biomedicală și viziunea unor autori precum Anne Donnellan și Martha Leary. Astfel de abordări ne dau instrumentele să facem distincția corectă.

Anne Donnellan și M. Leary ne arată că incapacitatea de a iniția mișcarea sau de a simți propriul corp nu este o „alegere", ci o provocare neuromotorie care necesită reabilitare și se poate recupera cu mult exercițiu și răbdare.

Abordarea biomedicală ne arată că, adesea, sub umbrela autismului se ascund afecțiuni care pot fi tratate medical.

Acești copii au șanse reale de recuperare și de creștere a funcționalității DACĂ se intervine țintit pe aceste dizabilități: prin terapii, prin intervenții educaționale personalizate, prin suport medical.

Toate aceste lucruri costă. E nevoie de bani, de timp, de specialiști.

A recunoaște că există o componentă de dizabilitate nu înseamnă a stigmatiza copilul. Înseamnă a-i recunoaște nevoia de ajutor. Înseamnă a valida faptul că un astfel de copil depune un efort titanic pentru a naviga și a se adapta la această lume.

Să prețuim neurodiversitatea, dar să nu ascundem sub preș nevoile reale, medicale și terapeutice, de dragul unei etichete „mai blânde". Pentru că șansa copiilor speciali la o viață independentă depinde de cât investește familia și comunitatea în ei.