Un mesaj pentru părinții copiilor speciali cu simptome profund limitative
Astăzi dorim să ne adresăm mai ales vouă, dragi părinți ai copiilor speciali cu simptome profund limitative: copii non-verbali sau semi verbali, copii cu suferințe vizibile sau invizibile pe care nu le pot exprima decât privind în gol sau prin mișcări stereotipe.
Mesajul acesta este pentru voi, cei cărora nu vă sunt străine:
Momentele în care copilul se trezește nopți la rând țipând de durere.
Momentele în care te arunci fizic între copilul tău și perete sau podea, pentru a-l proteja în timpul unei crize, iar inima ți se strânge de neputință.
Momentele în care ai da ani din propria viață doar ca să auzi un simplu "Mami, mă doare aici", dar primești în schimb doar tăcere, sunete repetitive sau plâns neconsolat.
Momentele în care îti vezi copilul încovoiat de dureri de burtă sau constipat cu zilele; știi că suferă cumplit, dar nu îți poate spune.
Momentele în care oboseala cronică ți-a intrat în oase după ani de nopți nedormite, iar "celelalte mame" sau "celelalte familii" par să trăiască pe o altă planetă.
Dacă în adâncul sufletului vostru știți că lucrurile din lista de mai sus exprimă în primul rând suferință aveți dreptate! Aveți dreptate să căutați mai multe răspunsuri!
Știm cum e! Cu multe lucruri încă mai luptăm! Mai avem încă un drum lung!
Un copil neurodivergent este un copil care gândește și simte diferit. Neurodiversitatea este un mod de a fi, iar pentru mulți, o calitate extraordinară.
Însă, atunci când copilul devine auto-agresiv, când stereotipiile devin bariere care îl izolează sau când nopțile sunt marcate de dureri fizice, când limbajul nu apare - nu mai vorbim despre identitate. Vorbim despre suferință. Vorbim despre bariere în dezvoltare.
Temple Grandin, cea mai mare voce a neurodiversității, recomandă cu tărie cartea „Autism and the Stress Effect” de Theresa Hamlin pentru cazurile de autism sever. De ce? Pentru că autoarea recunoaște un adevăr medical: în cazurile severe, corpul copilului este blocat biologic în starea de stres cronic (luptă sau fugi).
Cercetări recente din medicina de precizie ne arată ce se poate afla sub acest stres:
Neuroinflamație (creierul este inflamat).
Stres oxidativ
Probleme metabolice sau dureri intestinale pe care copilul nu le poate verbaliza decât prin criză.
În aceste studii recente, comportamentele invalidante nu mai sunt privite ca trăsături imuabile de personalitate, ci ca efecte ale unor „furtuni biologice” (stres oxidativ, disbioze severe), deschizând calea pentru tratamente personalizate care țintesc rădăcina fiziologică a suferinței, nu doar gestionarea comportamentului.
Dacă suspectați sau știți că „ceva îl doare”, cercetați, nu lăsați pe nimeni să vă spună că „așa e autismul”.
Copilul are nevoie de ajutor. Când tratăm biologia și reducem stresul din corp, nu „ștergem” personalitatea copilului. Doar îi luăm durerea, și dărâmam barierele, îl lăsăm să fie el însuși, cu personalitatea lui neurodivergentă sau tipică.
La fel cum atunci când îl ajutăm să învețe personalizat și ii oferim sprijin prin terapii îi deschidem o fereastra către lume și ne facem viața mai respirabilă, atât a lui cât și a noastră.
Și nu în ultimul rând, când îi oferim iubire, prezență și conexiune, lucrul acesta se va întoarce înmiit, în rezultate pe care le putem împărtăși împreună.
Luptați cu speranța, luptați cu optimism și nu vă pierdeți vremea învinovățindu-vă pe voi sau pe alții! Toți avem neputințe, toți am făcut și facem tot ce putem mai bine!
Nimic din cele scrise mai sus nu reprezintă un sfat medical. E doar un îndemn spre conștientizarea unei realități. Cercetați și căutați medicii potriviți!
Feriți-vă de protocoalele-minune de orice fel care nu au nici un fundament științific și care nu propun personalizare în funcție de problemele copilului.