Povestea „DA-ului” invizibil al lui David

David era un băiețel care părea mai curând dezinteresat de multe dintre lucrurile care se petreceau în jurul lui. Nu putea pronunța multe cuvinte, iar fața lui părea sculptată în piatră – impasibilă, fără mimică, fără gesturi.

Pentru cei din jur, David „era în lumea lui".

Dar realitatea era alta. David era interesat de ceilalți oameni. Era curios cu privire la multe lucruri. Avea preferințe clare, dar pe care nu reușea să le exprime firesc și prompt atunci când apăreau oportunitățile.

Mama a fost cea care a descifrat prima interesele lui David și modul aparte în care corpul lui încerca să comunice. De pildă, a înțeles că, pentru David, un „DA" hotărât arăta complet atipic:

O privire fixă.

O ușoară licărire în ochi.

O bătaie ritmică, abia perceptibilă, a degetelor era semnul suprem de satisfacție când primea obiectul dorit.

În mintea lui David, lucrurile erau clare. El credea sincer că dorința lui este limpede pentru toată lumea. Nu conștientiza că fața lui nu transmite aproape nimic, nu își dădea seama că îi lipseau etapele vizibile ale exprimării. Credea că strigă „DA", când, de fapt, corpul lui abia șoptea prin gesturi imperceptibile.

Mama a împărtășit observațiile ei specialiștilor cu care lucra și împreună au căutat soluții adaptate.

Au folosit butoane sonore pentru „Da" și „Nu" pentru a-i da o voce imediată.

I-au modelat neîncetat „DA-ul" (gest, cuvânt, mimică) de câte ori înțelegeau ce vrea. Cu o răbdare infinită.

Nu a fost despre „a-l convinge" să vorbească sau să participe, ci despre a-i ajuta corpul să execute comanda minții.

A fost o mare victorie când David a reușit să pronunțe verbal „Da". Inițial, un „Da" spus mecanic, fără mimică, gest sau intonație. Dar baza era acolo. Munca a continuat.

A doua victorie uriașă a fost când a reușit să gesticuleze, să-și dezghețe mimica și chiar să folosească intonații diferite.

Totul s-a obținut prin modelare, prin exercițiu repetat zi de zi, cu prompturi ușoare și acceptate de el pentru inițierea gestului și a pronunției.

Ce ne învață povestea lui David?

Că de multe ori, ceea ce interpretăm ca „lipsă de voință" sau „dezinteres" poate fi, de fapt, o inabilitate subtilă.

Nu este vorba despre o boală vizibilă care face ravagii, nu este imobilitate într-un scaun cu rotile, dar este totuși o lipsă reală a unei abilități fundamentale: cea de planificare și execuție motorie. O abilitate despre care credem, eronat, că vine „de la sine" pentru orice om.

Anne Donnellan și Martha Leary, în cartea lor de referință „Movement Differences and Diversity in Autism", descriu tocmai astfel de inabilități subtile.

Ele ne arată că de multe ori nu e vorba despre „nu vreau" sau „nu sunt interesat", ci despre „nu pot" sau „nu pot încă".

Autoarele subliniază un lucru esențial: în astfel de cazuri, chiar dacă forma intervenției pare că nu se schimbă mult (tot exerciții, tot repetiție, tot modelare), esența intervenției se schimbă fundamental.

De ce? Pentru că semnificația devine alta: nu e vorba de a convinge copilul să facă un lucru (presupunând opoziție), ci de a oferi suport pentru o abilitate fragilă sau neformată încă (știind că el vrea, dar are nevoie de ajutor).

Când înțelegem acest lucru, realizăm că David nu mai este „copilul din lumea lui", ci copilul care luptă – și trebuie ajutat – să construiască punți către lumea din jur.