Povestea lui Maggie

Povestea lui Maggie: un caz real și tulburător care ne arată cât de mult putem greși atunci când judecăm mintea unui copil exclusiv prin prisma a ceea ce (nu) poate face fizic sau verbal într-un cabinet.

​Maggie (diagnosticată cu un sindrom genetic complex) a părut mult timp un copil cu o dizabilitate profundă. La evaluările standard de la terapie – unde trebuia să arate o poză sau un obiect la comandă – eșua constant. Din acest motiv, specialiștii i-au oferit doar un dispozitiv rudimentar de comunicare, cu 4 butoane, și i-au pus o etichetă cruntă: deficit cognitiv sever. Diagnosticul părea o sentință la tăcere.

​Asta până când mama ei și noul ei logoped (speech therapist) au schimbat complet paradigma, plecând de la „prezumția de competență” (concept formulat de cercetătoarea Anne Donnellan). Acesta a fost un punct de cotitură.

Ce înseamnă cu adevărat asta?

Mama lui Maggie ne dezvăluie: să presupui competența copilului NU înseamnă doar să fii optimist și să aștepți o minune. Înseamnă o muncă titanică de cercetare și de țintire corectă a intervenției pentru copil.

Înseamnă să pornești de la premisa că, dacă un copil eșuează la un test, nu mintea lui e defectă, ci instrumentele tale de evaluare sunt nepotrivite pentru el. Când logopedul și mama au renunțat la testările rigide și i-au oferit lui Maggie un sistem robust de comunicare alternativă (AAC), modelându-i limbajul în medii naturale, fără presiune, rezultatul a fost uluitor.

​Aici au urmat sfatul esențial al unui alt specialist, Mary-Louise Bertram (expert în AAC). Ea a demonstrat că acești copii cu nevoi complexe pot comunica idei profunde, nu doar să ceară lucruri de bază sau să arate răspunsul corect.

Mary-Louise a explicat că, la fel cum copiii tipici au nevoie să asculte limbajul înainte de a vorbi, copiii non-verbali au nevoie de perioade lungi în care doar să observe un adult folosind sistemul lor AAC. Au nevoie de interacțiuni bogate și naturale.

Când adultul folosește tableta AAC a copilului pentru a comunica cu el toată ziua, construiește practic o „rampă” care îi permite copilului accesul la cuvinte. Dacă le oferim același mediu de învățare bogat, instrumente adecvate și timp, chiar și copiii cu cele mai complexe provocări pot accesa limbajul!

​Doar pentru că Maggie nu putea răspunde la comenzi în modul standard cerut de ei – din cauza blocajelor motorii severe (apraxie) și a anxietății – specialiștii au concluzionat greșit că are o dizabilitate intelectuală severă. Mintea ei, potențialul ei, era acolo, intact, prizonier într-un corp care nu o asculta, așteptând ca adulții să găsească „cheia” corectă în loc să dea vina pe ea.

​Mesajul revelator al mamei lui Maggie:

​„Când presupun că tu, copilul meu, ești competent, presupun implicit că EU sunt capabilă să învăț cum să mă adaptez modului tău de a învăța și a înțelege. Înseamnă să accept că fiecare regres sau «experiment eșuat» nu e dovada că tu nu poți, ci e doar o etapă din propriul meu proces de învățare pentru a găsi ceea ce funcționează în cazul tău.”

Mesajul tulburător al logopedului:

​„Este absolut incredibil (și tragic) că experții au putut crede atâția ani că această fetiță nu poate gândi, nu poate înțelege și nu poate comunica.”

​ Sursa și inspirația pentru această postare: Cazul real al lui Maggie este documentat extraordinar de mama ei, Erin Sheldon, pe blogul AssistiveWare. Vă recomand să citiți articolul integral aici (în limba engleză).